Vem aí um importante espaço de diálogo, conhecimento e defesa de direitos para as pessoas com Doenças Raras!

A ASPADOR promove o III Congresso Nacional de Direitos Humanos nas Doenças Raras, reunindo especialistas, profissionais, pesquisadores, pacientes e familiares para discutir direitos fundamentais, políticas públicas e garantia de acesso à saúde para as pessoas com Doenças Raras e seus familiares!

🗓 23 e 24 de abril de 2026
📍 Local: Auditório do Ministério Público da Paraíba - Rua Rodrigues de Aquino, s/n, Centro, João Pessoa - PB.
Tema:Visibilidade Rara: Direitos Fundamentais e Garantias Constitucionais.

Programação com painéis técnicos, debates estratégicos e fortalecimento das políticas públicas.

#ASPADOR #DoençasRaras #CongressoNacional #DireitosHumanos #VisibilidadeRara

Inscrições Baixar Programação
EVENTOS
VOZES RARAS DO FÍGADO

Save the Date
Conhecendo melhor as doenças do fígado
Dia 27 de fevereiro
Das 12h às 13h
Online pelo link:

RODA DE CONVERSA

Data: 27 de fevereiro de 2026
Horário: 14:30
Local: Centro de Ciências
Médicas - CCM/UFPB
Palestrante
Dra. Maria Teresa Rosa
Médica geneticista e diretora técnica do CRMDR

RAOS FOLIA PARA MÃES

Mãos que Acolhem:
Um momento especial para as mães
Bloquinho ASPADOR Kids

ASSOCIAÇÃO PARAIBANA DE DOENÇAS RARAS - ASPADOR

Programação
Mês dos Raros

Confira a programação completa e venha participar com a gente!
🤝 Juntos somos mais fortes.

Baixe a programação em PDF 
Mobirise Website Builder

É dia de ocupar a rua com alegria!

O Bloco Folia Rara chega para celebrar as famílias raras com música, sorrisos e muita animação.

📍 Parque das Três Ruas (em frente ao CER IV) – Bancários
📅 06 de fevereiro de 2026
⏰ 16h

Chame a família e venha brincar com a gente em um carnaval que é de todos. ✨

Dúvidas -

Vem pedalar com a gente!

Um convite para reunir ciclistas, famílias raras e toda a comunidade em um movimento de inclusão, convivência e visibilidade das Doenças Raras.

📍 Parque das Três Ruas (em frente ao CER IV) – Bancários
📅 06 de fevereiro de 2026
⏰ 16h
🎟️ Evento gratuito
Venha fazer parte desse momento coletivo que celebra a vida, o cuidado e o direito de existir com dignidade. 💚

Dúvidas -

18 de junho de 2025

💙 Cuidando de Quem Cuida 💙 
ASPADOR promoverá um encontro especial voltado ao bem-estar e à conexão com as famílias raras.

A partir das 08h30, teremos uma manhã de vivências com práticas integrativas, música, dança e momentos de acolhimento – tudo pensado com carinho para quem dedica tanto de si ao cuidado do outro.

É um convite à leveza, ao afeto e à união. Vamos juntos fortalecer laços e cuidar de quem cuida! 🌿🎶

📍 Local: Sede da ASPADOR – Rua José Dionísio da Silva, 353, Castelo Branco I

Saiba mais

V Congresso Nacional Multidisciplinar de Doenças Raras e Anomalias Congênitais

Será realizado no auditório da Estação Ciência de 21 a 23 de maio de 2025.

  • SAIBA MAIS ACESSANDO O SITE DA CONAMDRACON AQUI EM BAIXO 
ACESSE
15/03/2025 - Aula inaugural da III turma de Pós-Graduação em Doenças Raras

O UNIESP Centro Universitário está com inscrições abertas para uma nova turma da pós-graduação em Doenças Raras. A especialização, primeira do país, ainda é a única da área em todo o Brasil.

Doenças raras

Médica

Especialização

Lauda Santos

Referência Multiprofissional

Saiba mais
15/03/2025 - Especialização em Doenças Raras promove
Aula Magna
DOENÇAS RARAS, CONQUISTAS E DESAFIOS

15 de março, 9h Auditório Executivo UNIESP
Lauda Santos
Graduada em Secretariado Executivo
Pós-graduada em Gestão de Projetos Presidente da AMAVI Raras, vice-presidente e cofundadora da Febrararas Fundadora e idealizadora do Espaço Mundo Raro
uniesp Centro Universitário

Doenças raras

Lauda Santos

Especialização

Médica

Referência Multiprofissional

Saiba mais

Super
Performance

“Profissionais de todas as áreas, médico, enfermeiro, nutricionista, psicólogo, profissional de Educação Física, precisam compreender o mínimo possível sobre esse processo de adoecimento, por isso o objetivo do curso é facilitar a compreensão dos profissionais sobre essas doenças, oferecendo um tratamento individualizado e atento à melhora da qualidade de vida desses pacientes”, explica a coordenadora da pós-graduação, Prof. Jeane Freire.

Performance

UNIESP Centro Universitário

Única da área em todo o Brasil.

 Pós-graduação em Doenças Raras

Sobre Nós

A Aspador é um espaço dedicado à informação, conscientização e apoio à comunidade de doenças raras.

Categorias
Muito mais 

© Copyright 2025 Desenvolvido por (PedroSantosTecnologiaInformação) - Todos os Direitos Reservado a Aspador